niedziela, 23 listopada 2014

Przeszczep flory jelitowej- doświadczenie własne.

Na wstępie zaznaczam, że moja relacja jest typowo subiektywna, to jak ja przeszłam zabieg nie znaczy, że ktokolwiek kto mu się podda, będzie go znosił identycznie jak ja, czuł jak ja, reagował na nową florę jak ja itp.

Sam zabieg nosi wiele nazw- przeszczep flory jelitowej, transfer flory jelitowej, leczenie kałem, transplantacja kału. Na zagranicznych forum pojawia się skrót FTM.
Istota jest jedna- podaje się odpowiednio przygotowany materiał (ludzką przebadaną pod każdym kątem kupę) przez sondę do żołądka albo przez kolonoskop do jelita grubego.
Nie będę się tu wymądrzać, nie jestem lekarzem- informacje o samym zabiegu można znaleźć w internecie w wielu artykułach medycznych.

Ja zostałam zakwalifikowana do zabiegu ze względu na nawroty zakażenia clostridium difficile.
W Polsce na dzień dzisiejszy, wykonuje się taki przeszczep właśnie ludziom z c diff, tym, którzy mają nawroty.
Samo leczenie antybiotykami ( metronidazol czy wankomycyna), kiedy już wykonane nam testy na toksynę i GDH ukażą wyniki dodatnie nie zawsze gwarantuje wyzdrowienie. Gdzieś czytałam, że nawroty ma do 30% zakażonych. I to takim osobom robi się przeszczep flory.
Do zakwalifikowania potrzebne są wykonane dodatnie testy i ogólna historia chorego- czy jest dodatkowo na coś chory? W jakich okolicznościach zachorował itp. Generalnie, lekarz wypyta nas o wszystko co uzna za istotne ;) Nie należy niczego zatajać! Ponieważ do każdego przypadku podchodzi się indywidualnie, co ma znaczenie w powodzeniu zabiegu.
Ja nie jestem obciążona niczym poza clostridium. Także moja kwalifikacja przebiegła bardzo szybko, a termin zabiegu miałam chyba w 2 tygodnie od pierwszego kontaktu z lekarzem się nim zajmującym.

***
Do Warszawy pojechaliśmy z mężem na ustaloną godzinę. Ponieważ pogoda i nowootwarta trasa szybkiego ruchu sprzyjały, byliśmy na miejscu wcześniej o 2 godziny. Ale to nic, Warszawa piękna, pogoda dobra- pospacerowaliśmy, pooglądaliśmy. Trochę stresu ze mnie zeszło.
Mój zabieg wykonywany był ambulatoryjnie- co znaczy, że po czasie obserwacji mogliśmy udać się do domu. W przypadku,gdy chory jest obciążony i w ciężkim stanie- zabieg przeprowadza się w szpitalu.
Samo miejsce zabiegu- Centrum Medycyny Zapobiegawczej i Rehabilitacji wzbudzało we mnie zaufanie- kilka gabinetów, profesjonalny zespół ludzi- od recepcjonisty, po panie pielęgniarki i oczywiście mojego wielkiego GURU od clostridium, Pana doktora Pawła Grzesiowskiego. Od samego wejścia zostaliśmy mile przyjęci, z zainteresowaniem, troską, opieką...przez cale 5 godzin mojego pobytu praktycznie ani ja, ani mąż nie byliśmy sami ;) Ciągle ktoś z nami był i rozmawiał. Panie pielęgniarki przesympatyczne i czułe, Pan doktor niesamowicie cierpliwy i troskliwy- byli w stanie odpowiedzieć na każde pytanie, bez zniecierpliwienia, wyniosłości- wszystko omówione prostym językiem dla zwykłego chorego człowieka, wszystko zrozumiałe, każdy krok zabiegu wytłumaczony i zależny... OD PACJENTA!
Powiem Wam, że ja miałam tego pecha w życiu, że poznałam prawie wszystkie lubelskie szpitale i chyba większość przychodni. Nigdy nikt nie potraktował mnie tak ciepło i tak się mną nie opiekował jak ludzie pracujący w Centrum Medycyny! Dla mnie i męża już samo do nas podejście to było wielkie WOW! I od razu uwierzyliśmy, że ci ludzie są w stanie mnie wyciągnąć z choroby, że możemy im ufać. Wszystko było zorganizowane totalnie dyskretnie i profesjonalnie.

Zostałam zaprowadzona do jednego z gabinetów i dostałam swoje łóżeczko ;) Obok mieściła się kanapa, na której mąż mógł mi towarzyszyć przez cały czas.
Pani pielęgniarka zrobiła ze mną wywiad o aktualnym stanie zdrowia, zmierzono mi ciśnienie, temperaturę, zważono. Jako, że jesteśmy z mężem osobami mocno bezpośrednimi, szybko nawiązaliśmy prawie koleżeński kontakt z dr Grzesiowskim, paniami pielęgniarkami i panem z recepcji ;) Ja czułam się jak ktoś z ich rodziny czy bliski przyjaciel- zero tabu, wszystko powiedziane w oczy. To dało przełożenie na mój brak skrępowania przy zabiegu, choć stres był silny, a ciśnienie skoczyło na 160/100.
Na godzinę przed zabiegiem pani pielęgniarka założyła mi sondę, żebym się do niej przyzwyczaiła i żebym nie miała mocnych odruchów wymiotnych. Wszyscy byli z góry poinformowani, że bardzo źle znoszę gastroskopię- non stop odruch wymiotny aż do podduszenia się ;/ Tak więc zostałam potraktowana najmniejszym możliwym rozmiarem sondy dla dorosłych (inna rzecz, że jestem małą istotką), a samo zakladanie było bardzo powolne i na ustalony znak z panią pielęgniarką. To ja decydowałam o szybkości założenia, nauczyłam się ją łykać i hamować odruch wymiotny.
Nos i gardło jest znieczulane preparatem w sprayu i po kilku minutach mamy drętwość jak u dentysty. Zakładanie było znośne, jednak ból odczuwałam po założeniu- widać sonda oparła mi się gdzieś o ścianę gardła, bo co się ruszyłam to odruch wymiotny, ból jak przy anginie gdy przełykałam ślinę. Nie sugerujcie się jednak, że ja się ocierpiałam- osoby małe i szczupłe mają przekichane ;(
Miałam chwile zwątpienia, że nie dam rady, że wyrwę sobie tą sonde bo boli... Z innej strony wciąż myślałam- bądź dzielna, wytrzymaj, to ci uratuje życie...I tak trwałam. Czas dłużył mi się okrutnie, sonda przeszkadzała, ale dzięki temu ze mąż i panie pielęgniarki mnie zagadywały, to jakoś się przyzwyczaiłam i dałam radę.
Niemniej- sonda w porównaniu do gastroskopii- to połowę bólu mniej jak dla mnie.
Jak już obgadaliśmy całą moją historię choroby, jak mnie leczono, jak ciężko było mi dotrzeć do miejsca gdzie bez problemu zabieg robi się ciągle, przybył dr Grzesiowski. Doktor przyniósł 3strzykawy do podania mi- 2 z przefiltrowaną florą i 1 z solą do płukania. No i zaczęło się podawanie.
Jakie to uczucie?
Zero zapachu czy smaku!!! Zapewniam Was, że nie ma co się bać, nie myśli się co to jest, nie ma skojarzeń, nie ma odruchów wymiotnych.
Miałam uczucie jakby do żołądka wpuszczano mi lodowego szejka, musiałam tylko regularnie przełykać, żeby nie cofało mi do góry. Tempo zależało ode mnie, po 1 strzykawie zrobiliśmy przerwę. Kilka minut i 2ga plus sól weszły prawie od razu.
Po wszystkim jeszcze godzinę miałam sonde, żeby flora zeszła do jelit, a żebym jej nie zwymiotowała przypadkiem.
Najgorszy moment? Wyciąganie sondy ;/ Nie ukrywam- mnie bolało cholernie, chyba mi nawet łzy poleciały, bo boli nos- uczucie nieziemskiego pieczenia jakby ktoś nas kroił, trochę krwi poleciało, ale szybko przeszło. Ból gardła i nosa minęły do nocy. Także o nieprzyjemnościach szybko się zapomina ;)
Pan doktor jakby nie dowierzał w moje dobre przyjęcie flory, bo napoił mnie 2 kubkami wody. Zero mdłości, bólu, wymiotów- więc mogłam z mężem wracać do domu.

Ponieważ reakcje niepożądane są  do końca nieznane, a każdy może reagować inaczej, zostałam uprzedzona na podstawie doświadczeń, że mogę mieć biegunki do tygodnia czasu, powoli wszystko się uspokoi, a wtedy okaże się czy jednorazowy przeszczep wystarczy. Czy c diff już mi odpuści wyparty nową silną florą anonimowego dawcy.
Cyknęliśmy pamiątkową fotkę "na ściance" na zakończenie. To było bardzo miłe <3
Pozostaje mi gorąco dziękować, za tak wspaniałe przyjęcie i opiekę przez cały czas!

Po powrocie do domu niestety poczułam się źle. Zaczęłam mieć mdłości, odruchy wymiotne, troszeczkę zwymiotowałam... i 2x biegunkę jak przy wirusówce- samą wodą jakby. Spanikowana skontaktowałam się z doktorem mimo późnej pory, miałam pić elektrolity i usłyszymy się rano.
Noc przespałam spokojnie. Rano ostrożnie wypiłam kilka kubków herbaty, potem bulion, potem zjadłam nóżkę kurczaka z marchewką- wszystko mi "weszło". Może żołądek chwilami zaboli, zakłuje, ale jelita póki co milczą. Biegunki nie ma. Wymiotów nie ma.
Trzeba wziąć pod uwage, że ja od lat mam silny stan zapalny żołądka i dwunastnicy, do tego pół roku palenia śluzówki źle rozrabianą wankomycyną, zastosowanie polprazolu przed zabiegiem i sonda- wszystko to mogło mnie podrażnić.
Teraz czuję się dobrze, ogarnia mnie spokój, gdy wyobrażam sobie jak ta nowa, dobra flora dawcy walczy z paskudnym c diffem niczym dwa wojska ;) To krzepiąca myśl, że udało się już tak uratować w Polsce 70 osób.
Nie będę skromna, ale jestem dumna z siebie, że przełamałam jakiś głupi wstyd czy uprzedzenia i poddałam się zabiegowi. Że dałam radę, że zniosłam wszystko godnie i nie przerwałam zabiegu, nie zrezygnowałam. Strach ma wielkie oczy, a dla zdrowia chory zrobi wszystko.
Teraz pozostaje mi czekać na efekty i wierzyć, że w końcu wygrałam z c diff.
Jeśli nawet nie udałoby się tym pierwszym razem, to jestem pewna, że nie będę już katować się wanko, tylko podejdę do kolejnego przeszczepu. W końcu musi się udać.

                                            Z Paniami pielęgniarkami i Panem Doktorem
                               "zasondowana" (widać, że za szczęśliwa nie byłam, ale nie ma tego złego)


Tu świetne linki o c diff, wypowiedzi mojego Pana doktora Grzesiowskiego. Warto poczytać i posłuchać, mnóstwo wiedzy w prostym przekazie:

 http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,137474,16878195,Leczenie_kalem___niesamowita_moc_naszych_bakterii.html

 http://www.rdc.pl/publikacja/wieczor-rdc-pieniadze-alergia-moc-bakterii/    (3 wywiad w kolejności)

Mam nadzieję, że ten wpis pomoże niejednemu choremu z clostridium difficile. Nie bójcie się przeszczepu! To niby eksperyment medyczny, ale wyniki na świecie są genialne- 90% osób zdrowieje po pierwszym razie! Jeśli macie pytania- pytajcie. Odpowiem jeśli wiem, albo pokieruje Was dalej.
Możecie też pisać na mojego maila, jeśli tu się wstydzicie.

Ps. Przeszczep flory jest świetnym sposobem leczenia infekcji c diff. Jednak nie jest lekiem na "całe zło świata" i są choroby, w których nie pomoże. Absolutnie nie chce robić fałszywej nadziei osobom z nieswoistymi zapaleniami jelit czy z rakiem. Niemniej jelitowcy, jest dla was światełko w tunelu, bo z czasem może pokażą się badania czy taki przeszczep będzie skuteczny i na ile pomoże w WZJG czy Crohnie.



81 komentarzy:

  1. Jesteś bardzo dzielna, mnie na samą myśl aż zabolało wszystko. Ciesze się, że się wszystko udało i że czujesz się lepiej. Dużo zdrowia!! :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Bunny Kochana bardzo Ci kibicuje, żebyś w końcu wygrała z tą chorobą. Mam nadzieję, że tym razem pożegnasz ją raz na zawsze. Bardzo trzymam za Ciebie kciuki :)
    Buziaki :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymamy kciuki. Dziękujemy za tak ciepłą relację. Szansa na pomoc pacjentowi i jego zadowolenie są dla nas najważniejszą zachętą do dalszej pracy. Pozdrawiamy .Pawel Grzesiowski z Zespołem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie ma za co ;) To ja mogę Wam dziękować, bo teraz znów wierzę, że to już będzie dla mnie koniec męki clostridiowej.

      Usuń
  4. trzymaj się Kochana bardzo mocno :* z jelitami nie ma łatwo.. niestety wiem to z autopsji.. w tym roku "obchodziłam piątą rocznicę" zdiagnozowania Choroby Leśniowskiego-Crohna.
    Trzymam za Ciebie mocno kciuki! :)

    OdpowiedzUsuń
  5. widzisz mówiłem Ci że dasz rade ze wszystkim :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Witaj Bunny, czekalam na ten wpis odkad przeczytalam, ze jest kolejna szansa na wyzdrowienie....az chce sie powiedziec, ze to szansa przez duze S!Teraz zycze spokoju i obserwacji ciala.Pozdrawiam Edyta.

    OdpowiedzUsuń
  7. oj Bunny ,faktycznie dzielna dziewczynka z Ciebie,mam przeczucie,że już teraz będzie wszystko dobrze

    OdpowiedzUsuń
  8. Bunny to już tak szybko i już jesteś i piszesz, jesteś niesamowita! Jeju jak się cieszę!
    Super wiedziałam, że będzie dobrze. Teraz już będzie tylko lepiej. Buziaki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szybko, bo bardzo zależało mi na powstaniu tego wpisu. Nie mogę znieść myśli, ze gdzieś w Polsce ktoś tak jak ja cierpi, bo nie wie, gdzie mógłby znaleźć pomoc. Mnie c diff zabrał kilka miesięcy życia 7 lat temu, a teraz pol roku (oby to juz był koniec). Teraz przynajmniej mnie zdiagnozowano, choć to trwało zbyt długo. Żałuje, ze jest taka przepaść miedzy lekarzami warszawskimi a lubelskim i. Gdybym umiała cofnąć czas, to po pierwszym nawrocie juz szukałabym możliwości przeszczepu, a nie czekała na drugi nawrot jaki wystąpił. Dlatego tez teraz nie leczyłam się dalej antybiotykiem, czekając na trzeci nawrot...
      Przeszczep jest dużo mniejszym obciążeniem i daje dużo większe szanse na zdrowie niż wankomycyna, przy czym nie ma poważnych skutków ubocznych. Szkoda ze wiekszosc lekarzy tak bardzo boi się nowych odkryć medycznych, ze zamykają się na nowe sposoby leczenia, nawet jeśli z poczatku sa to eksperymenty.

      Usuń
  9. Boże. Aż mi łzy napłynęły jak czytałam... Naprawdę, jesteś dzielna i twarda babka. Oby to był ten jeden i ostatni raz... Z całego serca życzę Ci zdrowia i siły do dojścia do niego. Jesteś wspaniałą, silną kobietą i wierzę, że wszystko już teraz będzie dobrze.
    Pozdrawiam - Agnieszka z Lublina

    OdpowiedzUsuń
  10. Bunny jesteś niesamowicie silna. Trzymam kciuki aby juz wszystko bylo dobrze!
    Mam pytanie mniej więcej w temacie. Czy osoby z pogarszającym się ''jelitem drażliwym'' również powinny się przebadać w kierunku cdiff?
    Pozdrawiam serdecznie i życze szybkiego powrotu do zdrowia!
    Anonimowa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale to jelito drażliwe jest stwierdzone przez lekarza czy domyślne? Nie masz żadnych innych chorób jelit?
      Często masz biegunki? Dużo schudlas w krótkim czasie? Krew w kale?
      Bralas w życiu dużo antybiotyków, a w ostatnim czasie?

      Problem z diagnostyka c diff jest taka, ze np. mnie nikt na badania nie dawał skierowania ( a wykonują je spec. Laboratoria albo szpitale), nikt nawet się nie domyślił, ze mogę na to chorować i żeby zakończyć moją wędrówkę od lekarza do lekarza, to w szpitalu wpisali mi "jelito drażliwe postać biegunkowa".
      To zamknęło mój temat u wielu kolejnych lekarzy, zaczęli mnie traktować jak anorektyczke lub osobę chora psychicznie.
      Najlepiej wiec taki test zrobić prywatnie, koszt ok. 100zl, dzięki temu można uniknąć wielu upokorzen ( a może ja miałam pecha po prostu).
      Czyli najpierw podzwon po laboratoriach czy w ogóle taki test na Clostridium difficile wykonują i jaki to test czy GDH czy toksyn A/B. Do pełnej diagnostyki potrzebne sa oba, ale jeżeli GDH wychodzi negatywny, to toksyn juz można nie robić, bo wiadomo ze się c diff nie ma.
      Jak GDH jest dodatnie, to toksyny trzeba koniecznie. Przy czym aby wynik toksyn był wiarygodny to kupa musi być szybko dowieziona do laboratorium, ponieważ juz w godzinę, w temperaturze pokojowej toksyna się utlenia i znika. I mamy wynik fałszywie ujemny.
      Czasem jest tez tak, ze pierwszy test toksyn wyjdzie ujemny fałszywie, a juz po dniu czy kilku kolejny wykonany mamy pozytywny. Testy nie sa doskonale, zawsze jest drobny odsetek błędu.
      Czyli jeśli chcesz sprawdzić czy to nie c Diff cie męczy, robisz GDH i po tym będzie wiadomo.

      A tak w ramach anegdotki. Mój Pan Doktor od przeszczepu na moja kartę szpitalna z "jelitem drażliwym" stwierdził tylko- "Tak, drażliwe...ale na clostridium". Także wiesz ;D ;) Z tego słynnego jelita drażliwego lekarze robią worek, w który wrzuca się nietypowe przypadki, których nie umieją zdiagnozować.

      Usuń
  11. Dziękuję Ci za odpowiedź!
    Mam objawy obu postaci, nie schudłam ( waga stoi w miejscu) ale co najmniej 5-6 razy w tygodniu mam biegunki,zaparcia ,mdłości itp Stwierdzono jelito drażliwe na prywatnym badaniu które było smiechu warte po prostu Czytam o Twoich ''perypetiach'' z tym wszystkim i tak się zastanawiam właśnie nad tym cdiff-em. No wlasnie tez juz slyszałam już że u lekarzy stwierdzenie drazliwego to wymówka,lenistwo bo nie chce im się w pełni zbadac sprawy i zgadzam się z ta opinią całkowicie;/
    Anonimowa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A ile razy dziennie masz biegunke?
      Czy obserwujesz w niej dużo śluzu albo krew?
      Gorączki nie masz? Chociaż to nie wyznacznik, bo ja miałam 38 raptem jednego dnia przez te pol roku...
      Test zawsze możesz zrobić, to nie sa nie wiadomo jakie pieniądze, a bylabys spokojniejsza. Wielkiej filozofii tez nie ma, kupujesz w aptece pojemniczek ze szpatulka, potem przekladasz odrobinke kupy do pojemniczka i wieziesz do laboratorium. Jeżeli nie możesz od razu zawieźć, to trzymasz to szczelnie zamknięte w lodowce, ale im szybciej trafi do lab. tym lepiej.
      A jak z dieta, co jesz? Dużo słodyczy, przetworzonego jedzenia, smazonego, tłustego? Czy raczej zdrowo, normalnie?

      Usuń
    2. No i pamiętaj ze c diff atakuje zwykle po antybiotykach czy chemioterapii, raczej samo z siebie, zeby nagle przejęło kontrole nad naszymi jelitami to się bardzo rzadko zdarza...
      Mdłości, biegunki, zaparcia- to mogą być tez objawy choroby wrzodowej, czy sporego stanu zapalnego żołądka. Gastroskopie ci robili? Jakieś leki bierzesz stale?

      Usuń
  12. Raz,góra dwa. Słodyczy mało,smażonego ostatnio często ale wcześniej kiedy mniej takiego jedzenia jadłam było identycznie,nawet po kromce chleba z masłem potrafię ledwo chodzić. Śluzu i krwi nie zauwazyłam nigdy. Rozumiem, zrobię go dla pewności a potem najwyzej będę szukać dalej co to,jak załagodzić.Gastro nie miałam, z leków to jakiś czas temu brałam multilac (mam nadzieję że dobrze to napisalam), colon c i kilka innych których nazw juz nie pamiętam niestety.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To bardziej wygląda jakbys miała problem z trawieniem czegoś.
      C Diff daje biegunki 5-20x na dobę. To jest hardkor prawdziwy, po szklance wody laduje się w WC ze 2-3x.
      Takie leki się nie liczą, chodziło mi o cos cięższego kalibru.
      Generalnie badan wiele jest do zrobienia pod katem ukl.pokarm.- od prostego posiewu Kalu, po kal na pasożyty, grzyby, gastroskopia, testy na alergie i nietolerancję pokarmowe. Może tez być kwestia wątroby czy trzustki, to tylko gdybanie, ale jeżeli problem masz juz długi czas, to trzeba by porozmawiać z lekarzem rodzinnym i zacząć szukać przyczyny.
      Ja nie jestem lekarzem, mogę tylko pokierować wg własnego doświadczenia.

      Ale najczęściej jest tak, ze cześć badan to rodzinny ci da skierowania, albo od razu skieruje do gastrologa i juz ten będzie szukać przyczyny. Grunt to nie dac się wbić w "jelito drażliwe" bez wykonania większości, a najlepiej wszystkich takich badan. Niemniej, trzeba dużo cierpliwości, bo na NFZ to będzie trwało pol roku do roku... A i tak badania z kupy trzeba opłacić samemu-mi nie udało się ich wykonać na skierowanie nigdy, tylko podczas hospitalizacji a i wtedy sprawdzali tylko salmonella/shigelle.

      Gdybyś robiła te badania prywatnie, to poza gastroskopia która jest droga, reszta badan to koszt kilkudziesięciu złotych. Ja większość wykonywalam prywatnie, zeby wykluczać kolejne "pomysły" niechętnych mi lekarzy. Az doszlam do punktu, gdy uslyszalam od rodzinnego, gastrologow "NIE WIEM" albo jelito drażliwe ;) Wydanych pieniędzy na badania absolutnie nie żałuje, dzięki temu mam świadomość ze jestem okazem zdrowia, jedynie to clostri i ten żołądek mi dokuczaja.

      Najgorsze co chory może zrobić, to się poddać, gdy ciężko wyciągnąć skierowania na badania, lekarze leczą "na oko", stan zdrowia się nie poprawia, wszędzie długie kolejki do specjalisty.
      Dlatego czasem warto poświecić pieniądze, a przyspieszyć tym diagnostykę i powrót do zdrowia.
      Gdybym ja ze swoim przypadkiem czekała tylko na NFZ i leczenie "za darmo" to może za 5 lat bym diagnozy doczekała.

      Usuń
  13. Temat przeszczepu kału śledzę od kilku tygodni, po przeczytaniu na gazecie.pl wywiadu z dr Grzesiowskim. Ponieważ wykryto u mnie c. difficile mam w związku z tym kilka pytań, ważnych zapewne nie tylko dla mnie:
    -Kiedy dokładnie miałaś zabieg?
    -Jak można się na niego "załapać"? Jak akurat Tobie udało Ci się zakwalifikować?
    -Jaki lekarz i z jakiego szpitala/przychodni/lecznicy skierował Cię na przeszczep i w jakich okolicznościach to nastapiło?
    -Jest jakiś numer kontaktowy lub e-mail do doktora Grzesiowskiego lub do Centrum Medycyny Zapobiegawczej i Rehabilitacji (w internecie nie ma prawie nic o tym centrum, żadnych danych kontaktowych lub godzin otwarcia a na mapach w tym miejscu jest jedynie apteka), lub inny sposób aby dowiedzieć się więcej?
    -Ile to wszystko kosztuje? Zabieg jest wykonywany przez placówki publiczne, czy prywatne?

    Pozdrawiam. Kupę zdrowia życzę ;).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Podaj swojego maila, a podam szczegóły.

      Usuń
    2. Tez bym prosił o te informacje co kolega, mój e-mail - diamonds14@wp.pl

      Usuń
    3. To prześlij na pkbw-87@wp.pl.

      Usuń
    4. Ja też poproszę o te informacje
      beba @ upcpoczta. pl
      bez odstępów oczywiście

      Usuń
    5. Witam. Można prosić również o te same informacje na maila? Bardzo mi zależy ;).

      mkulik@o2.pl

      Usuń
    6. Witam, pilnie potrzebuję tych samych informacji, Bardzo proszę o szybką odpowiedź
      nisiapawlak@wp.pl

      Usuń
    7. Wszelkie informacje macie tutaj:

      http://clostridium.edu.pl

      Usuń
  14. Cieszę się, że zabieg się udał, dzielnie go zniosłaś. A jak się teraz czujesz?
    Pozdrawiam ankaa86

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziś średnio, bo trochę mi po brzuchu jeździ i byłam w toalecie już 2x.
      Ale może kwestia, że z wczorajszego jedzenia mi coś nie podeszło, bo 2 dni było ok.

      Usuń
    2. Ale organizm też potrzebuje troszkę czasu, żeby przyzwyczaić się do tej zmiany. Ciągle trzymam za ciebie kciuki ;*
      ankaa86

      Usuń
    3. Dziękuję Aniu, trzymaj, na pewno się przydadzą ;*

      Usuń
  15. Witam,
    Przeczytałam Twoją historię z zapartym tchem, życzę Ci powrotu do zdrowia i trzymam kciuki. Bardzo Cię proszę o namiary na Pana doktora i adres centrum w którym wykonuje się przeszczep. Każda wskazówka będzie dla mnie drogocenną informacją.Do kogo powinnam się zgłosić w pierwszej kolejności? Zmagam się z clostridium od sześciu lat i może ten zabieg da mi szansę na normalne życie. Proszę o wysłanie informacji na maila pinkstar2009@vp.pl Z góry dziękuję i pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  16. Witaj...śledcze Twojego bloga od dawna a teraz częściej... bardzo się cieszę że w tej walce z tym paskudztwem jesteś górą. Cieszę się z każdego pozytywnego postu, wiadomości, informacji od Ciebie. Cieszę się że Tobie się udaje bo mojej mamie niestety się nie udało. Po drugim nawrocie ( po chemioterapii i zapaleniu pluc) zmarla, w kwietniu tego roku, dokladnie na 5 tygodni przed moim porodem.... nie będę pisać jak mi źle i wogole , ze nie potrafię pogodzić się z jej śmiercią .... dlatego wierzę z calych sil ze Tobie sie uda. Życzę Ci to z calego serca! Pozdrawiam Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj,
      Bardzo mi przykro z powodu twojej mamy.
      Niestety clostridium potrafi być bardzo groźne, zwłaszcza, gdy chory jest dodatkowo obciążony.
      Twojego smutku i straty nic nie ukoi, co bym nie napisała.
      Ale trzymaj się, bo masz dla kogo,
      pozdrawiam!

      Usuń
  17. Tak o to blog o blond poradach zamienil sie w bloga o chorobie:) ale dobrze,nawet bardzo dobrze ze sluzysz innym zmagajacym sie z ta choroba rada,przede wszystkim namiarami na lekarza.Bo tu jest klopot chyba najwiekszy blakanie sie od jednego do drugiego lekarza nie moc i rozkladanie rak.Powodzenia, powrotu do zdrowia i do normalnego zdrowego bycia.

    OdpowiedzUsuń
  18. Miło czytać o twoich postępach :) Życzę dużo zdrowia :))
    Jak się dziś czujesz? Czy są dni kiedy jest gorzej coś jak kryzysy ozdrowieńcze, czy jednostajnie ku lepszemu?
    Pozdrawiam, M.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak na razie to jest etap zaparc na zmiane z papkowatymi kupami, ale lepsze to niż biegunka.
      Wierze, ze bedzie coraz lepiej ;)

      Usuń
  19. Witaj . Bardzo się cieszę, że ktoś w końcu o tym pisze. Szukam już jakiś czas informacji na ten temat, niestety na polskich stronach jest bardzo mało o tym. Moja 5 letnia córcia choruje na clostridium od ponad 3 miesięcy ,właśnie ma drugi nawrót leczony bez większej poprawy. Proszę Cię o podanie namiarów na doktora, który się tym zajmuje, słyszałam, że robi te zabiegi również dzieciom. Bardzo mi na tym zależy, to trwa juz tak długo a córka cierpi. Mój kontakt: em_em@op.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wyslalam maila, trzymajcie sie i powodzenia!

      Usuń
  20. Bunny wierze, ze to juz ostatni zakret i teraz po tym przeszczepie wyjdziesz na prosta i bedziesz mogla znowu cieszyc sie codziennoscia. Moc pozdrowiem i pozytywnej energii. Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  21. Witam
    Gratuluję odwagi i życzę duużo zdrowia. Trafiłem tu przypadkiem szukając wszelakich info o walce z CDiff. Niestety moja mama od 2 miesięcy zmaga się z tym cholerstwem (bo łagodniej nie mogę tego nazwać), obecnie ma trzeci nawrót. Powielam prośbę koleżanek i kolegów i bardzo proszę o wszelkie informacje tzn. adres, kontakt do dr Grzesiowskiego, czy prwatnie czy nie, jeśli tak to cena itd
    mail: xkares@o2.pl
    Pozdrawiam serdecznie
    Sławek

    OdpowiedzUsuń
  22. I nie widzę też powodu dla których należało by się wstydzić takiego zabiegu! Bardzo dobrze, że mu się poddałaś. Oby teraz było tylko lepiej ;)
    Pierwszy raz jestem na Twoim blogu i lecę go przeglądać.

    OdpowiedzUsuń
  23. Witam

    Miałem robiony przeszczep flory jelitowej 6 grudnia 2014 byłem drugim pacjentem po Tobie w Centrum Medycyny Zapobiegawczej, jestem w 100% zadowolony z przemiłej i sympatycznej obsługi na czele z doktorem Pawłem Grzesiowskim
    możesz mi napisać na e-maila jak się czujesz po dwóch tygodniach od zabiegu:
    mój adres e-mail: angraf@interia.eu

    Serdecznie pozdrawiam
    Dużo zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  24. Witaj,

    gratuluję decyzji o zabiegu i trzymam kciuki, żeby pomógł:)! Nie miałam pojęcia, że zabieg terapii fekalnej jest już dostępny w Polsce. Niestety cierpię na nawracające infekcje Clostridium difficile i bardzo jestem zainteresowana tym tematem. Czy mogłabyś napisać mi na maila namiar na lekarza, który wykonuje ten zabieg? ile kosztuje zabieg? czy jest on refundowany przez NFZ, czy tylko prywatnie? ile czasu czekałaś na zabieg? mój mail to anielica_meg@gazeta.pl. z góry dziękuję i pozdrawiam, Magda

    OdpowiedzUsuń
  25. Witam,
    moja córka 9 lat jest chora na WZJG i też się zastanawiam nad tą metodą to już ostateczność, bo grozi jej wycięcie jelita grubego, kontaktowałam się meilowo z Dr i czekam na jego odpowiedź, bo podobno trzeba mieć tą bakterie w sobie, a moja córka ma wynik ujemny....zobaczymy jak będzie odpowiedź Doktora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. witam jaka dal doktor odpowiec?

      Usuń
  26. Witaj :-) Dzieki za relacje, nie bylo latwo i nie dziwie sie, ale najwazniejsze, ze dalas rade, gratulacje :-)!!! Napisz, jak sie czujesz po tych kilku miesiacach od zabiegu. Czy w przypadku takiego rodzaju zabiegu przewidywane sa powtorzenia, dla "wzmocnienia efektu"? Probowalam kontaktowac sie z doktorem mailowo, w sprawie mojej dobrej znajomej, ktora cierpi na colitis ulcerosa, z zapytaniem, czy i w jej przypadku taki zabieg moglby pomoc. Niestety nie otrzymalam zadnej odpowiedzi. Czy moglabys napisac, jak udalo Ci sie zlapac kontakt z doktorem? Dziekuje z gory za odpowiedz :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. czuję się w porządku, więcej opisałam na blogu.
      zabieg się powtarza w zależności od danego przypadku- u mnie jak dotąd nie trzeba było powtórki.
      niech twoja znajoma sama napisze do doktora. może mail mu umknął albo nie chce pisać przez pośredników ;) jeżeli komuś bardzo zależy to jestem pewna że bez większych problemów dotrze do doktora.

      Usuń
    2. Dzieki za odpowiedz :-) Znajoma najpierw dzwonila i podano jej adres email. Jestem posrednikiem, bo znajoma mieszka na wsi i nie ma internetu. Dzieki jeszcze raz :-) Duzo zdrowka zycze :-)

      Usuń
  27. witam,właśnie znalazłam i przeczytałam od deski do deski,życze zdrowia i też prosze o info. z telef.do dr. i cene i inne potrzebne informacje aby skontaktowac z panem doktorem,syn od 10 lat leczy się na Leśniowki-Crohna i jak dotąd niewiele jest poprawy,jestpo wycięciu części jelita grubego i aż drże jak tylko gorzej sie czuje czy krwotoki ma,,,Bardzo prosze o info i Zycze dużo,dużo zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  28. ach z tego wszystkiego nie podałam @ zurawka@gazeta.pl

    OdpowiedzUsuń
  29. Witam, gratuluję i życzę dużo zdrowia
    szukam kontaktu do Centrum i Pana Doktora. Mam chorą Mamę z c. diff. i ciągle nawracające biegunki od ok. roku.
    Bardzo proszę o wszelkie informacje adres, kontakt do Dr. Grzesiowskiego i Centrum gdyż jest to już osoba w podeszłym wieku i bardzo się męczy.
    W jaki sposób można dostać się do Centrum ? Mój e mail anitazawora@wp.pl
    Pozdrawiam serdecznie
    Pozdrawiam i życzę dużo

    OdpowiedzUsuń
  30. Jestem pod wrażeniem. Świetny, rzeczowy wpis. Myślę, że ta metoda sprawdzi się w leczeniu wielu chorób. Także mojej. Czy mógłbym prosić o namiary na doktora?
    Mój mail to: matejuszmacz@wp.pl
    Pozdrawiam ciepło - Mati

    OdpowiedzUsuń
  31. Chciałabym dowiedzieć się trochę więcej na temat tej metody, mam alergię pokarmową, jestem uczulona na większość produktów i leków, jestem na ścisłej diecie od paru miesięcy i nie mam poprawy. Nikt nie ma pomysłu na moje leczenie. Bardzo będę wdzięczna za informacje.

    OdpowiedzUsuń
  32. Dziękuję Ci za te wszystkie informacje i dokładne wpisy. Może właśnie znalazłam sposób na wyzdrowienie! Z jelitami męczę się już 3 rok i też wszystkie możliwe badania wyszły mi dobre, a straszne biegunki 12 kg mniej mnie nie opuszczają. Brałam już Metroclopramidum, Duspatalin Retard i Xifaxan - nic nie zabiło tego cholerstwa, które mam. Zrobię sobie na pewno ten test GDH i też bardzo Cię proszę o informacje na maila (losdziwnos@gmail.com) z tymi danymi do lekarza itd.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za pełne wyzdrowienie po przeszczepie!

    OdpowiedzUsuń
  33. Witam. Rowniez chcialabym sie dowiedziec wiecej na ten temat. Gdyby mogla mi Pani poslac na maila jakiekolwiek informacje. Jak sie mozna skontaktowac z lekarzem, ile kosztuje taki "zabieg" itp. Z gory wielkie dzieki. Pozdrawiam i rowniez zycze duzo zdrowia.
    shamada@interia.pl

    OdpowiedzUsuń
  34. Witam.
    Mam straszne problemy z jelitami, do tego stopnia że ja już prawie nie jem, przez 10 lat byłam wegetarianką i powróciłam do jedzenia mięsa ze względu na anemię megaloblastyczną, ale teraz moje jelita jakby nie pracują, sądzę że brakuje mi bakterii które rozkładają mięso, od pół roku mam żółty kał, stany podgorączkowe, probiotyki nie dają sobie z tym rady, przeżywam dramat bo cały czas jestem zmęczona a mam 28 lat. W moim mieście lekarze nie są w stanie mi pomóc a ja w tej chwili ważę 40 kg przy wzroście 1,70 m, wysyłają mnie do instytutu żywienia, ale jeśli jest cień szansy że przeszczep mi pomoże to bardzo chciałabym go wykonać. Czy też mogę prosić o informacje do kogo najpierw powinnam się udać by zakwalifikować się na przeszczep, mój mail - koralina_oo@interia.eu
    Znalazłam w sieci maila do doktora ale nie wiem czy jest poprawny dlatego proszę też Ciebie o te dane.
    Z pozdrowieniami Karolina.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Napiszcie do mnie maila- blondbunny@onet.pl bo miałam awarie skrzynki i teraz nie wiem do kogo maile podochodziły a do kogo nie ;/

      Usuń
  35. Jak sie czujesz Bunny po przeszczepie?

    OdpowiedzUsuń
  36. Proszę napisz jak z tą biegunką...czy ustała po przeszczepie?ja cierpie na to samo miałam silne zapalenie jelit od tego w kwietniu, byłam w szpitalu na wankomycynie. Teraz mam zapalenie nerek i boje się wziąść antybiotyku zeby to nie wróciło-jestem tylko na fularginie... Mam pytanie do Ciebie jeśli nie dostane kolejnego ataku w przeciagu np tzn że się wyleczyłam i nie grozi mi ryzyko nawrotów?pytam bo marze o dziecku mam już 1 ale chciałabym 2 miec w moim przypadku tylko c.c. wchodzi w role i boje się że clostridium po takim zabiegu moze się uaktywnić...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czuję się świetnie.
      Ustała po przeszczepie.
      Furagina też może powodowac rzekomobłoniaste także wiesz ;p
      Bardzo czesto niestety c diff atakuje kobiety po cesarce, albo ogolnie po szpitalu gdzie podaje sie nam antybiotyk z jakiegos powodu.
      Skoro juz na to chorowalas, to ułoz sobie plan awaryjny, w razie czego pojedziesz na przeszczep. to nic strasznego...chociaz nie musisz za kazdym jednym antybiotykiem dostawac zapalenia jelit, wszystko zalezy od sily organizmu i flory wewnatrz.

      Usuń
  37. Przewertowałam bloga i trafiłam na ten wpis... Znowu mam iskierke nadziei. Niestety inne wpisy, które przeczytałam były przerażające, mówie o nawrotach choroby. Najbardziej irytuje mnie to, że po takich męczarniach dopiero dostałaś "szansę" na przeszczep flory-to powinno być w pierwszej kolejności leczenia, a tak byłaś faszerowana wankomycyną którą ma tyle skutków ubocznych. Śmieszy mnie dzisiejsze podejście większości lekarzy do chorego człowieka.

    Jeżeli ktoś jest zakażony Clostridium diff i np metronidazol nie pomógł to czy taki zabieg można wykonywać prywatnie? Szczerze mówiąc, nie chciałabym brać kolejny raz metronidazolu lub wankomycyny-leczą jedno szkodzą na drugie...

    Pozdrawiam Daria

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gdybym dotarła do doktora wczesniej to moglabym skrócić męki po pierwszym nawrocie. Dla was to duża szansa! Oczywiście ze jeśli test wyjdzie ci ponownie pozytywny to możesz prywatnie zabieg zrobić. Mnie została pamiątka po wankomycynie w postaci szumów w uszach ;/

      Usuń
  38. Bunny, a czy mogłabym Ci zadać kilka pytań w związku z leczeniem Closstridium diff i wysłać je na Twojego maila? Byłabym bardzo wdzięczna, gdybyś miała czas na nie odp. Daria

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie pisz, odpowiem w wolnej chwili.

      Usuń
  39. Dzięki, już wysłałam

    OdpowiedzUsuń
  40. Witaj. W poszukiwaniu ratunku dla mojej mamy trafiłam na twojego bloga. Cieszę się,że udało Ci się z tego wyjść. Moja mama jest aktualnie w szpitalu, bo ma nawrót i clostridium ją zżera. Mam ogromną prośbę. Czy mogłabyś mi przesłać namiary do doktora na maila ewa_lipiec@yahoo.fr? To ostatnia deska ratunku dla mojej mamy. Pozdrawiam . Ewa

    OdpowiedzUsuń
  41. Witaj
    szukam ratunku w walce z clostridium dla mojej babci
    Ostatnio skontaktowałam sie z jednym z warszawskich lekarzy zajmujących się przeszczepem
    Proponują gastro, bądź kolonoskopię, najlepsza podobno jest kolonoskopia, jednak dla babci to duże obciążenie
    jak zapytałam o sondę, w odpowiedzi usłyszałam " tylko szarlatani robią coś takiego bez poszanowania dla nauki medycznej za pieniądze"
    Trochę mnie to zmartwiło, co o tym sądzisz??
    Przez gastroskopię nie dostaną się do jelita grubego, mogą jedynie mieć nadzieję, że flora sama tam dotrze z jelita cienkiego (ale nie musi)
    Jak jest przez sondę, idzie bezpośrednio do jelita grubego??

    OdpowiedzUsuń
  42. witaj - dzisiaj natknęłam się na Twojego bloga i dziękuję za szczegółowy opis zabiegu -w sobotę jadę z moim tatą do Warszawy i mam nadzieje ,że ta metoda pozwoli mojemu tacie normalnie funkcjonować bo walczy z Clostridium od kwietnia tego roku (miał już 3 nawroty)i stracił już mnóstwo sił , kilogramów i nadziei - pozdrawiam Justyna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam. Czy pomogły Tacie zabiegi? Pozdrawiam Monika

      Usuń
    2. Tak pomógł, za chwilę mija rok i jest ok -pozdrawiam Justyna

      Usuń
  43. Jestem po przeszczepie , mogłybyśmy się skontaktować"? Mój meil: skibaw@wp.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak najbardziej, napisz do mnie blondbunny@onet.pl

      Usuń

Komentarze są moderowane, wyświetlą się po mojej akceptacji.
Nie udzielam porad fryzjerskich!
Będzie mi miło, jeśli się podpiszesz.

Dziękuję za każdy komentarz i odwiedziny ;*