Pogrzeb dziadka był dla mnie strasznym wydarzeniem, chyba najgorszym w życiu. Ciągły płacz, jakieś takie odrętwienie...jak nie ja, jakbym była w szoku/transie. Sił mi starczyło, pożegnałam go godnie, ukochanymi przez nas kwiatami. Ksiądz się spisał, wygłosił przepiekną mowę i odprawił wyjątkową mszę. Najpiękniejsze słowa sługi bożego, jakie dotąd słyszałam.
Na szczęście najbliżsi byli przy mnie, utulili mój ból, wspierali, czuwali nade mną. Dzięki nim stanęłam na nogi i przepracowałam najgorsze uczucia i stres. W każdej minucie dnia czy nocy nie byłam sama, przez blisko 2 tygodnie...za to oddanie winnam im dozgonnie dziękować.
Wiem, że dziadek czuwa nade mną i patrzy na mnie z nieba. Mąż we śnie odebrał od niego ważny dla nas przekaz, być może to dlatego spłynął na nas spokój tak szybko. Po pogrzebie coś jakby mną pokierowało i natrafiłam dzięki Ani J. na kontakt do sławnego lekarza, który będzie umiał mi pomóc.
Nie ma we mnie już wiary, że kolejne leczenia wankomycyną w końcu wyciągną mnie z choroby...
Napisałam więc mail'a do tego lekarza, nie licząc nawet specjalnie na odzew. Taki specjalista, prawdziwa światłość branży z pewnością ma mnóstwo na głowie i miliony @ codziennie.
Odpowiedź miałam w ciągu dwóch godzin.
Kolejne maile i telefony pozwoliły mi na obudzenie w sobie energii i nadziei- zakwalifikował mnie na zabieg przeszczepu flory jelitowej. Otóż tak, od roku czy dwóch robi się to już w POLSCE!!! To tylko jakaś lekarska zmowa milczenia ogranicza możliwości chorego i przepływ informacji (kilku lekarzy z Lbn zapewniało mnie, że ten zabieg to absolutny eksperyment nie poparty żadnymi naukowymi badaniami, do tego ryzykowny, a w ogóle robią to zagranicą).
Mam termin już w tą sobotę 22.11!
Trzymajcie kciuki Kochani za mnie, moje zdrowie i powodzenie całego zabiegu.
Ten wyjątkowy człowiek, lekarz z powołania i pasji daje mi nawet 90% szans na sukces przy pierwszym podejściu.
Oczywiście jak bedę "po" opiszę wszystko co i jak było, bo na pewno się komuś przyda, jestem tego pewna po ilości kontaktów z innymi c diff'owcami.
Widać tak ma być. Będę przecierać Wam szlaki. Dla powrotu do zdrowia zrobię wszystko.
Ada zabieg przeszczepu flory jest już stosowany, fakt nie jest jeszcze popularny ze względu na duże niepowodzenia - stąd nazywanie go eksperymentalnym... tak czy inaczej musi się udać, trzymam kciuki ! wracaj do zdrówka :*
OdpowiedzUsuńczemu mówisz, że duże niepowodzenia? masz jakieś dane? podobno skutecznośc to 80-94%.
Usuńz tego co czytałam również na amerykańskich stronkach, jest problem z zarejestrowaniem tego jako procedury medycznej czy jak tam inaczej to sie nazywa ze wzgl. na zbyt małą ilośc osób poddanych badaniom...niemniej publikacji jest już na świecie mnóstwo, a wyniki zabiegu świadczą za siebie.
UsuńWankomycyna to 30% szansy, przy każdym nawrocie szanse maleją... więc nie pozostaje mi nic innego jak próbowac każdej możliwości leczenia.
tym bardziej, że nie jestem niczym innym procz c diff obciążona- stąd szanse powodzenia transferu mam duże.
czyż nie mówiłem że tak cudowna i dzielna kobieta da rade zwalczyć wszystko? :*
OdpowiedzUsuńKochana dasz radę - jesteś silną i mocną osobą i trzymamy za Ciebie wszyscy kciuki :) Bo jak nie Ty to kto?!
OdpowiedzUsuńBunny wierzę że dasz radę .Daj znać jak po zabiegu.Trzymam kciuki żęby wszystko się powiodło .Eveline1000
OdpowiedzUsuńO rety, to brzmi jak z filmu! Wiem, że jesteś silna i poradzisz sobie mała :) Będę trzymać kciuki,żeby wszystko poszło jak z płatka. Ani się obrócisz, a wrócisz tu do nas recenzować nowe farbki! :) Zdrowie jest najważniejsze, niestety wiem coś o tym.
OdpowiedzUsuńŚciskam mocno, życząc powrotu do pełnego zdrowia! :*
Pierwszy raz się udzielę, ale Twoja wiara w powodzenie tego przedsięwzięcia jakoś mnie ruszyła.... Tak czytam ten Twój blog od lat i czytam... Uważam, że jesteś silna, że dasz radę. Bo kto, jak nie Ty?
OdpowiedzUsuńZdawało się zawsze, że masz silny charakter. Chyba nie zaprzeczysz? ;) DASZ RADĘ! Ja wierzę w Ciebie. Brakuje mi Twojego trzeźwego podejścia wobec tego całego przereklamowanego włosomaniactwa!
Bunny to bardzo dobra wiadomość.
OdpowiedzUsuńKiedyś lekarze tak mówili o przeszczepie szpiku kostnego, a teraz wykonuje się go w prawie każdym szpitalu. Więc głowa do góry kochana, na pewno wszystko się uda. Przecież jesteś młoda i silna :-*
Pozdrawiam i będę trzymała kciuki w dniu operacji.
ankaa86
Trzymam kciuki za powiedzenie zabiegu i szybkiego powrotu do dobrego zdrowia życzę. Uwielbiam ten blog/marta
OdpowiedzUsuńBunny tak się ciesz, że jest nadzieja! że udało Ci się skontaktować z tym lekarzem!
OdpowiedzUsuń3mam za Ciebie kciuki i myślami jestem z Tobą!
Pozdrawiam! aga
P.S. Czekamy na jak najszybsze wieści!!!
P.S.2 Na reszcie na zdjęciu widać Twój uśmiech :D Pięknie wyglądacie!
Wpadłam na ten artykuł dzisiaj: http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,137474,16878195.html
OdpowiedzUsuńPozdrawiam,
Ola
Ten artykuł przeczytany w całości, a podlinkowany mi przez Anie właśnie dal mi wielka nadzieje i ruszyłam do przodu.
UsuńWitaj kochany Króliczku!! Też wierzę, że czuwają nad nami Ci którzy odeszli i wiem, że Twój dziadek będzie Cię prowadził. Co do lekarzy szkoda, ze tak wielu broni się przed wiedzą , sama czekałam na pewnie zabieg, o którym przeczytałam dość obszerne artykuły i okazuje się, że cały ten zabieg to jedno wielkie nieporozumienie.. Trzymam kciuki i wierzę, że będzie dobrze. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńJeśli to nie tajemnica to o jakim zabiegu mówisz?
UsuńWidzisz, ja tez wiedzę zdobylam czytając setki artykułów i stron zagranicznych i polskich. Dużo dal mi kontakt z innymi chorymi, którzy z tego wyszli. Ale czuje niesmak jeśli chodzi o sytuacje gdy pytałam lekarzy o alternatywę leczenia.
Przecież miałam uzasadnienie- 2 nawrot, leczenie wankomycyna przedłużone... A źródła podają naprawdę olbrzymia skuteczność "eksperymentu" kontra farmaceutyki...chwilami czuje się jakbym żyła w średniowieczu, a wydawać by się mogło, ze lekarze jako elita społeczna powinni być otwarci na nowe metody leczenia-tym mocniej, gdy brak doniesień o mocnych powikłaniach, a pacjent i tak podpisuje zgody i bierze ryzyko na siebie, bo nie zostaje mu nic do stracenia.
Nikt nie chce umierać w męczarniach. A w moim odczuciu, odmowa takiej ostatniej pomocy przez lekarza to zwykle okrucienstwo.
W Polsce mamy 10tys. zakażeń c Diff w samym zeszłym roku, a to i tak tylko dane z sanepidu, cześć zachorowań nie została wykryta -jak zawsze.
Problem rośnie lawinowo na całym świecie, wiec skoro transfer flory jelitowej, choć obrzydliwy to mega skuteczny, to uważam ze powinien być powszechnie wykonywany, chociaż w jednej placówce na województwo, po to by moc uratować zycie wielu ludzi.
Czasem myślę ze nie rozumiem tego świata i tego co się dzieje...może to ja jestem inna?
Bunny u mnie chodzi akurat o nadżerkę i jej wymrażanie. Nie wiem czy mogę tu podlinkować ( w razie czego to usuń http://www.kolposkopia.com/nadzerka_mity_legendy_i_cala_prawda.html) jeden z artykułów, z którego wynika, że lekarze często nadżerkę mylą z ektopią i zalecają jej usuwanie tymczasem ektopii się nie usuwa. Byłam u 3 lekarzy, żaden nigdy nie zaproponował mi dodatkowego badania jakim jest kolposkopia.Szkoda, bo prawdopodobnie to co u mnie zdiagnozowano jako nadżerkę nią nie jest. Zanim przeczytałam ten artykuł zrobiono mi jeden zabieg wymrażania, który nic nie zmienił, czasem zastanawiam się jak wiele osób cierpi z powodu ignorancji lekarzy.. Niby nic takiego, ta cała nadżerka ( każda kobieta o tym słyszała i większość wie jak się to usuwa), ale mnie coś tknęło aby poczytać o tym i dowiedzieć się czegoś więcej.
OdpowiedzUsuńMam podobne odczucia do Twoich Bunny, nie wiem dlaczego lekarze się tak bronią przed nowymi metodami leczenia, które przynoszą rezultaty. Może to jakaś zmowa :( Czasem mam takie wrażenie, że chodzi tylko o to aby sprzedać te wszystkie często niepotrzebne leki..i po prostu na tym zarobić zapominając o drugim człowieku.
Znam temat nadzerek i ich wymrazania/wypalania.
UsuńSama znam kilka kobiet, które przez to przeszły, ale nie przyniosło to rezultatów: dalsze ciągle infekcje, dalej maja nadżerki.
Podejrzewam, ze gdyby zrobiono im pełna diagnostykę to w większości nadżerki nie okazałyby się nadzerkami.
I masz racje, człowiek chory musi się tyle naszarpać by wygrać swoje zdrowie. Musi trafić na dobrego lekarza, wyczekac sztuczna kolejkę na wizytę lub po prostu zapłacić. Niestety coraz częściej płaci za nic. Chyba ze za swoja szkodę.
Dla mnie lekarz to zawod, który skazuje na wieczne dokształcanie i aktualizowanie wiedzy. Jeżeli ktoś nie jest w stanie temu sprostać to niech wybierze inny zawod.
A zyski z farmaceutyków to inna bajka, wiadomo trzeba te leki wcisnąć ludziom żeby interes się kręcił. Powikłania? Nieważne! Ale juz np. przeszczepu flory się boja, bo nie wiadomo jakie mogą być powikłania...;]
A moja choroba to wynik powikłania po antybiotykach, które codziennie ktoś na świecie bierze i może skończyć jak ja.
A najnowsze dane sa przerazajace- w Polsce w 2013 10tys.nowych zachorowań.
Podejrzewam ze wielu z tych ludzi męczy się dalej jak ja.
W USA co roku 500tys. zachorowan z czego ok. 14tys. Osób umiera, bo nie jest w stanie się wyleczyć ma oporny szczep, inne choroby obciążające czy jest źle leczona.
A problem będzie rósł na całym świecie lawinowo, będzie o tym głośno- czy lekarze chcą czy nie.
No własnie niby jest postęp, ale nic nie idzie do przodu.. Zgadzam się w 100% ze wszystkim co napisałaś.
UsuńKochana Bunny cieszę się, że udało Ci się znaleźć drogę do zdrowia i wiem, że będzie wszystko ok po przeszczepie. No i znów o tych blondach i nie tylko będziesz nam opowiadać:) Mam nadzieję, że szybciutko do nas wrócisz. Buziaki
Będę Wam opowiadać o wielu rzeczach, jeśli tylko uda mi się wyleczyć.
UsuńNa pewno najbliższe posty będą poświęcone przeszczepowi plus informacje jakie tylko uda mi się wyciągnąć z mojego lekarza ;) Nawet jeśli większości z was to nie dotyczy to myślę, ze jeszcze kiedyś ktoś będzie chciał i mógł się dokopac do tych notek, a ja będę spełniona, ze skrocilam czyjeś męki czy wskazalam drogi leczenia.
Także relacje będą długie i szczegółowe, nawet jeśli przebieg będzie nieprzyjemny czy obrzydliwy. Dla zdrowia wszystko. A nic co ludzkie nie jest nam obce.
Buziaki kochana ;***
Mocno trzymam kciuki sama przechodze droge przez meke z wlasna choroba,operacja nie udana.Wiem co to zwatpienie i marazm w jakim sie zyje,nie wspomne o calej sluzbie zdrowia bo tu sie czlowiek czuje jak Syzyf z dostepnoscia mozliwosciami etc.Wiec powodzenia Bunny zdrowiej i wracaj tutaj do nas czytelniczek.
OdpowiedzUsuńPrzykro mi z powodu nieudanej operacji ;( trzymaj się jakoś ;*
Usuńszczęścia Bunny! :*
OdpowiedzUsuńKochana Bunny. Z całego serca współczuję Ci utraty tak bliskiego Ci Człowieka, to zawsze jest wielka dziura w sercu, która z czasem się zabliźni, ale ta blizna już zawsze będzie boleśnie przypominać o ogromie straty.
OdpowiedzUsuńCieszę się natomiast, że pojawiła się tak niespodziewana, wspaniała nadzieja na zdrowie. Jakież to szczęście, że jednak zdarzają się lekarze z pasją i z sercem. Ze wszystkich sił trzymam mocno kciuki za Ciebie, wspieram Cię myślą i życzę powodzenia i szybkiego powrotu do zupełnie normalnego funkcjonowania :)
To dobre wieści ze trafiłaś na tego lekarza. Teraz już będzie tylko lepiej wreszcie. Trzymam kciuki. Monia
OdpowiedzUsuń