niedziela, 23 listopada 2014

Przeszczep flory jelitowej- doświadczenie własne.

Na wstępie zaznaczam, że moja relacja jest typowo subiektywna, to jak ja przeszłam zabieg nie znaczy, że ktokolwiek kto mu się podda, będzie go znosił identycznie jak ja, czuł jak ja, reagował na nową florę jak ja itp.

Sam zabieg nosi wiele nazw- przeszczep flory jelitowej, transfer flory jelitowej, leczenie kałem, transplantacja kału. Na zagranicznych forum pojawia się skrót FTM.
Istota jest jedna- podaje się odpowiednio przygotowany materiał (ludzką przebadaną pod każdym kątem kupę) przez sondę do żołądka albo przez kolonoskop do jelita grubego.
Nie będę się tu wymądrzać, nie jestem lekarzem- informacje o samym zabiegu można znaleźć w internecie w wielu artykułach medycznych.

Ja zostałam zakwalifikowana do zabiegu ze względu na nawroty zakażenia clostridium difficile.
W Polsce na dzień dzisiejszy, wykonuje się taki przeszczep właśnie ludziom z c diff, tym, którzy mają nawroty.
Samo leczenie antybiotykami ( metronidazol czy wankomycyna), kiedy już wykonane nam testy na toksynę i GDH ukażą wyniki dodatnie nie zawsze gwarantuje wyzdrowienie. Gdzieś czytałam, że nawroty ma do 30% zakażonych. I to takim osobom robi się przeszczep flory.
Do zakwalifikowania potrzebne są wykonane dodatnie testy i ogólna historia chorego- czy jest dodatkowo na coś chory? W jakich okolicznościach zachorował itp. Generalnie, lekarz wypyta nas o wszystko co uzna za istotne ;) Nie należy niczego zatajać! Ponieważ do każdego przypadku podchodzi się indywidualnie, co ma znaczenie w powodzeniu zabiegu.
Ja nie jestem obciążona niczym poza clostridium. Także moja kwalifikacja przebiegła bardzo szybko, a termin zabiegu miałam chyba w 2 tygodnie od pierwszego kontaktu z lekarzem się nim zajmującym.

***
Do Warszawy pojechaliśmy z mężem na ustaloną godzinę. Ponieważ pogoda i nowootwarta trasa szybkiego ruchu sprzyjały, byliśmy na miejscu wcześniej o 2 godziny. Ale to nic, Warszawa piękna, pogoda dobra- pospacerowaliśmy, pooglądaliśmy. Trochę stresu ze mnie zeszło.
Mój zabieg wykonywany był ambulatoryjnie- co znaczy, że po czasie obserwacji mogliśmy udać się do domu. W przypadku,gdy chory jest obciążony i w ciężkim stanie- zabieg przeprowadza się w szpitalu.
Samo miejsce zabiegu- Centrum Medycyny Zapobiegawczej i Rehabilitacji wzbudzało we mnie zaufanie- kilka gabinetów, profesjonalny zespół ludzi- od recepcjonisty, po panie pielęgniarki i oczywiście mojego wielkiego GURU od clostridium, Pana doktora Pawła Grzesiowskiego. Od samego wejścia zostaliśmy mile przyjęci, z zainteresowaniem, troską, opieką...przez cale 5 godzin mojego pobytu praktycznie ani ja, ani mąż nie byliśmy sami ;) Ciągle ktoś z nami był i rozmawiał. Panie pielęgniarki przesympatyczne i czułe, Pan doktor niesamowicie cierpliwy i troskliwy- byli w stanie odpowiedzieć na każde pytanie, bez zniecierpliwienia, wyniosłości- wszystko omówione prostym językiem dla zwykłego chorego człowieka, wszystko zrozumiałe, każdy krok zabiegu wytłumaczony i zależny... OD PACJENTA!
Powiem Wam, że ja miałam tego pecha w życiu, że poznałam prawie wszystkie lubelskie szpitale i chyba większość przychodni. Nigdy nikt nie potraktował mnie tak ciepło i tak się mną nie opiekował jak ludzie pracujący w Centrum Medycyny! Dla mnie i męża już samo do nas podejście to było wielkie WOW! I od razu uwierzyliśmy, że ci ludzie są w stanie mnie wyciągnąć z choroby, że możemy im ufać. Wszystko było zorganizowane totalnie dyskretnie i profesjonalnie.

Zostałam zaprowadzona do jednego z gabinetów i dostałam swoje łóżeczko ;) Obok mieściła się kanapa, na której mąż mógł mi towarzyszyć przez cały czas.
Pani pielęgniarka zrobiła ze mną wywiad o aktualnym stanie zdrowia, zmierzono mi ciśnienie, temperaturę, zważono. Jako, że jesteśmy z mężem osobami mocno bezpośrednimi, szybko nawiązaliśmy prawie koleżeński kontakt z dr Grzesiowskim, paniami pielęgniarkami i panem z recepcji ;) Ja czułam się jak ktoś z ich rodziny czy bliski przyjaciel- zero tabu, wszystko powiedziane w oczy. To dało przełożenie na mój brak skrępowania przy zabiegu, choć stres był silny, a ciśnienie skoczyło na 160/100.
Na godzinę przed zabiegiem pani pielęgniarka założyła mi sondę, żebym się do niej przyzwyczaiła i żebym nie miała mocnych odruchów wymiotnych. Wszyscy byli z góry poinformowani, że bardzo źle znoszę gastroskopię- non stop odruch wymiotny aż do podduszenia się ;/ Tak więc zostałam potraktowana najmniejszym możliwym rozmiarem sondy dla dorosłych (inna rzecz, że jestem małą istotką), a samo zakladanie było bardzo powolne i na ustalony znak z panią pielęgniarką. To ja decydowałam o szybkości założenia, nauczyłam się ją łykać i hamować odruch wymiotny.
Nos i gardło jest znieczulane preparatem w sprayu i po kilku minutach mamy drętwość jak u dentysty. Zakładanie było znośne, jednak ból odczuwałam po założeniu- widać sonda oparła mi się gdzieś o ścianę gardła, bo co się ruszyłam to odruch wymiotny, ból jak przy anginie gdy przełykałam ślinę. Nie sugerujcie się jednak, że ja się ocierpiałam- osoby małe i szczupłe mają przekichane ;(
Miałam chwile zwątpienia, że nie dam rady, że wyrwę sobie tą sonde bo boli... Z innej strony wciąż myślałam- bądź dzielna, wytrzymaj, to ci uratuje życie...I tak trwałam. Czas dłużył mi się okrutnie, sonda przeszkadzała, ale dzięki temu ze mąż i panie pielęgniarki mnie zagadywały, to jakoś się przyzwyczaiłam i dałam radę. Dużo gadałam, więc też śmiesznie się zapowietrzałam ;D
Niemniej- sonda w porównaniu do gastroskopii- to połowę bólu mniej jak dla mnie.
Jak już obgadaliśmy całą moją historię choroby, jak źle mnie leczono, jak ciężko było mi dotrzeć do miejsca gdzie bez problemu zabieg robi się ciągle, przybył dr Grzesiowski. Jeszcze troszkę pogadaliśmy- wszyscy byli zadowoleni, że dałam rade z tą sondą całkiem nieźle ;) Doktor przyniósł 3strzykawy do podania mi- 2 z przefiltrowaną florą i 1 z solą do płukania. No i zaczęło się podawanie.
Jakie to uczucie?
Zero zapachu czy smaku!!! Zapewniam Was, że nie ma co się bać, nie myśli się co to jest, nie ma skojarzeń, nie ma odruchów wymiotnych.
Miałam uczucie jakby do żołądka wpuszczano mi lodowego szejka, musiałam tylko regularnie przełykać, żeby nie cofało mi do góry. Tempo zależało ode mnie, po 1 strzykawie zrobiliśmy przerwę. Kilka minut i 2ga plus sól weszły prawie od razu.
Po wszystkim jeszcze godzinę miałam sonde, żeby flora zeszła do jelit, a żebym jej nie zwymiotowała przypadkiem.
Najgorszy moment? Wyciąganie sondy ;/ Nie ukrywam- mnie bolało cholernie, chyba mi nawet łzy poleciały, bo boli nos- uczucie nieziemskiego pieczenia jakby ktoś nas kroił, trochę krwi poleciało, ale szybko przeszło. Ból gardła i nosa minęły do nocy. Także o nieprzyjemnościach szybko się zapomina ;)
Jak to u pechowca musiałam mieć jeszcze pod górkę, tuż po podaniu flory...dostałam okresu haha ;D i wysłałam męża w poszukiwaniu kobiecego artykułu pierwszej potrzeby- oczywiście wesołość nastała i zadowolenie, że dobrze zniosłam zabieg, mimo wielu obaw i mojej wrażliwości.
Pan doktor jakby nie dowierzał w moje dobre przyjęcie flory, bo napoił mnie 2 kubkami wody. Zero mdłości, bólu, wymiotów- więc mogłam z mężem wracać do domu.

Ponieważ reakcje niepożądane są  do końca nieznane, a każdy może reagować inaczej, zostałam uprzedzona na podstawie doświadczeń, że mogę mieć biegunki do tygodnia czasu, powoli wszystko się uspokoi, a wtedy okaże się czy jednorazowy przeszczep wystarczy. Czy c diff już mi odpuści wyparty nową silną florą anonimowego dawcy.
Cyknęliśmy pamiątkową fotkę "na ściance" na zakończenie. To było bardzo miłe <3
Pozostaje mi gorąco dziękować, za tak wspaniałe przyjęcie i opiekę przez cały czas!

Po powrocie do domu niestety poczułam się źle. Zaczęłam mieć mdłości, odruchy wymiotne, troszeczkę zwymiotowałam... i 2x biegunkę jak przy wirusówce- samą wodą jakby. Spanikowana skontaktowałam się z doktorem mimo późnej pory, miałam pić elektrolity i usłyszymy się rano.
Noc przespałam spokojnie. Rano ostrożnie wypiłam kilka kubków herbaty, potem bulion, potem zjadłam nóżkę kurczaka z marchewką- wszystko mi "weszło". Może żołądek chwilami zaboli, zakłuje, ale jelita póki co milczą. Biegunki nie ma. Wymiotów nie ma.
Trzeba wziąć pod uwage, że ja od lat mam silny stan zapalny żołądka i dwunastnicy, do tego pół roku palenia śluzówki źle rozrabianą wankomycyną, zastosowanie polprazolu przed zabiegiem i sonda- wszystko to mogło mnie podrażnić.
Teraz czuję się dobrze, ogarnia mnie spokój, gdy wyobrażam sobie jak ta nowa, dobra flora dawcy walczy z paskudnym c diffem niczym dwa wojska ;) To krzepiąca myśl, że udało się już tak uratować w Polsce 70 osób.
Nie będę skromna, ale jestem dumna z siebie, że przełamałam jakiś głupi wstyd czy uprzedzenia i poddałam się zabiegowi. Że dałam radę, że zniosłam wszystko godnie i nie przerwałam zabiegu, nie zrezygnowałam. Strach ma wielkie oczy, a dla zdrowia chory zrobi wszystko.
Teraz pozostaje mi czekać na efekty i wierzyć, że w końcu wygrałam z c diff.
Jeśli nawet nie udałoby się tym pierwszym razem, to jestem pewna, że nie będę już katować się wanko, tylko podejdę do kolejnego przeszczepu. W końcu musi się udać.

                                            Z Paniami pielęgniarkami i Panem Doktorem
                               "zasondowana" (widać, że za szczęśliwa nie byłam, ale nie ma tego złego)


Tu świetne linki o c diff, wypowiedzi mojego Pana doktora Grzesiowskiego. Warto poczytać i posłuchać, mnóstwo wiedzy w prostym przekazie:

 http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,137474,16878195,Leczenie_kalem___niesamowita_moc_naszych_bakterii.html

 http://www.rdc.pl/publikacja/wieczor-rdc-pieniadze-alergia-moc-bakterii/    (3 wywiad w kolejności)

Mam nadzieję, że ten wpis pomoże niejednemu choremu z clostridium difficile. Nie bójcie się przeszczepu! To niby eksperyment medyczny, ale wyniki na świecie są genialne- 90% osób zdrowieje po pierwszym razie! Jeśli macie pytania- pytajcie. Odpowiem jeśli wiem, albo pokieruje Was dalej.
Możecie też pisać na mojego maila, jeśli tu się wstydzicie.

Ps. Przeszczep flory jest świetnym sposobem leczenia infekcji c diff. Jednak nie jest lekiem na "całe zło świata" i są choroby, w których nie pomoże. Absolutnie nie chce robić fałszywej nadziei osobom z nieswoistymi zapaleniami jelit czy z rakiem. Niemniej jelitowcy, jest dla was światełko w tunelu, bo z czasem może pokażą się badania czy taki przeszczep będzie skuteczny i na ile pomoże w WZJG czy Crohnie.