26.08.2014

Od ostatniego posta minął ponad miesiąc.
Czuję się wywołana "do tablicy", żeby napisać co u mnie.
Z góry dziękuję Wam za ogrom wsparcia, jaki mi dajecie każdego dnia, za wszystkie komentarze, smsy i maile. Na pewno jest mi lżej na duszy, gdy widzę tyle przesyłanej pozytywnej energii, tyle ciepłych słów, moje kochane dobre duszki ;*

U mnie zmiennie. Bardzo. Od dni, gdy czuję się doskonale, a choroba wydaje się być jakimś złym snem, po dni, gdy leżę skulona w łóżku i płaczę w poduszkę. Najdziwniejsze jest to, że dni te następują po sobie- bez żadnego etapu pośredniego. Udało mi się wyłapać, że jakiekolwiek zmiany menu bardzo ciężko przechodzą dla moich jelit. A może to ruletka i te gorsze dni i tak by nastąpiły? Mam bardzo dużo pytań i wątpliwości, na które nikt mi nie odpowie. Gnębiłam wielu lekarzy, przeczytałam setki internetowych stron, a odpowiedzi nie znalazłam.
Co tak naprawdę spowodowało moje zachorowanie? Antybiotykoterapia by pozbyć się z żołądka helikobaktera? Stosowanie inhibitorów pompy protonowej ( Ipp, Controloc, Mesopral itp.)? Wielokrotne pobyty w szpitalach od maja tego roku?  Badania endoskopowe przeprowadzone w szpitalu? Czy byłam nosicielką c.diff czy mnie zarażono np. podczas pobytu w szpitalu od maja? Jeśli byłam bezobjawową nosicielką to jak długo? Od urodzenia w tych "wyjątkowych" 3% populacji?! Czyli generalnie skąd to paskudztwo się we mnie wzięło i najważniejsze- czy nadal we mnie jest? Czy jest szansa, że trwale się jej pozbędę? Jak ja mogę to sprawdzić?!

Są dni pogorszenia, kiedy czuję, że jestem bliska szaleństwa. Powyższe pytania nie dają mi spać, jeśli już śnię to jakieś koszmary- o wypadaniu zębów, ukąszeniach os, pszczół itp., albo o pogrzebie. Myśli natrętnie wracają na tor clostridium i przebywania w szpitalu- choćbym nie wiem jak wiele zajęć sobie wymyśliła, z kim bym nie przebywała ( np. rozmawiam z bratem i nagle takie myśli i już go nie słyszę). Być może jest to spowodowane tym, że za tydzień kończę planowe leczenie, a potem znów oczekiwanie na to co będzie. Co nieuniknione.

Tak mi dobrze było, gdy mój kochany tata był przy mnie! Odpędzał moje smutki, przytulał do serca i dawał ciepło, w którym topiłam się jak wosk. Jeśli zdarzyło mi się w owym czasie płakać to tylko ze wzruszenia albo przy pożegnaniu, gdy zaczynała dobijać mnie tęsknota.
Wiedziałam jednak, że spędzi ze mną miesiąc, a potem będę musiała dać sobie rade znów sama.
Jest 11 dni odkąd wyleciał...a ja już dołuję ;( Może to pogoda, może napięcie przed @...może bóle jakie odczuwam z jelit tak dobijają...Ciężko to wszystko idzie.

Do tego poczucie, że upłynęło tyle czasu, który jest dla mnie straconym- złe samopoczucie, choroba, złe diagnozy lub ich brak, w końcu 4 szpitale, leczenie jedno, potem drugie...4 miesiąc mojej męki.
Zadaję sobie pytanie ile jeszcze? Czy to się skończy i kiedy?
Nie potrafię się pogodzić z tym przez co przeszłam i przechodzę. Podziwiam ludzi godzących się ze swoimi chorobami.
Walczę z wiatrakami, drążę, rozpamiętuję, szukam winy i winnych, w końcu pytam DLACZEGO JA? A w chwili pokory i osłabnięcia w walce- jaką mam naukę wyciągnąć z tego wszystkiego?!
W porządku, mogę zaakceptować, że jestem jednostką ultrawrażliwą i delikatną, słabiuteńką psychicznie i fizycznie, ale co to mi daje? Czy takie osoby nie mają prawa żyć? Czy będzie im po prostu trudniej w obecnym świecie?
To nie sprawia, że czuję się lepiej, złe wspomnienia i myśli nie gasną.
Dziś mam fatalny dzień, ale próbuję się podnieść, bo znów usłyszę od lekarzy prowadzących, że skończy się antydepresantami, a nie mogę ich brać, bo to osłabia, a ja mam być silna. Jeśli będę taka słaba i zaryczana, to pod wpływem nerwów i stresu znów zacznie się tachykardia, potem oberwie żołądek- będzie zgaga i bóle, a w końcu wszystko skumuluję w swoich jelitach, które nie dadzą rady- to taki prosty ciąg, który przerabiałam już tyle razy, a wciąż ląduję w tej samej ślepej uliczce ;/
I nabieram się- jak małe dziecko.

Za dwa dni moje 27 urodziny. Wcale tego nie czuję.
Chciałabym, żeby w sekundę minął rok, a wtedy byłabym pewna swego wyzdrowienia i że jestem już wolna. Czekanie na wyrok jest najgorsze...
Z mniej istotnych rzeczy negatywnych jest np. wypadanie włosów na potęge. Są wszędzie, najgorzej jest po umyciu- pierwsze wyczesywanie. Nie walczę z tym, bo zespół złego wchłaniania po infekcji robi brudną robotę i choćbym łykała miliardy tabletek to i tak jelita ich nie wchłoną. Muszę myśleć pozytywnie, że kiedy jelita podejmą właściwą pracę, wypadanie ustanie. Waga przyjdzie. Cera nabierze koloru. W chwili obecnej mam ochotę obciąć włosy na krótko i pofarbować na brąz zbliżony do naturalnego, by nie musieć nic przy włosach poza myciem robić. Jednak wiem, że po wyzdrowieniu takiej decyzji bym żałowała, tak więc warkocz i do przodu.
A póki co nadal dieta wysokobiałkowa ( muszę powtórzyć badanie z krwi jak z moją utratą białek), 4-5 posiłków dziennie, dużo wody i herbat owocowych, jedzenie gotowane/duszone lekkostrawne.
Jeśli jakaś dobra dusza czytająca mnie zna się na gotowaniu kaszy jaglanej to błagam o litość i ratunek, bo zrobiłam 2 podejścia:
1- ugotowałam w dużej ilości wody, ale przez odlewanie tak drobnej kaszy połowa poszła do zlewu ;/
2- gotowałam w małej ilości wody 1:2.5, jednak bez przykrycia i efekt był taki, że zapaliłam garnek a kasza twarda ;P
Co ja robię źle? Znacie opcje na jakieś smaczne dania z nią? Już mam świadomość, że wolę ja na słodko- bo jak próbowałam zjeść ją z rosołem to jakbym piach jadła ;x
Makaron bezglutenowy z kukurydzy- pycha, ja nie czuję żadnej różnicy wobec klasycznych makaronów poza tym, że nie pęcznieje w czasie gotowania.

I w sumie to tyle co u mnie.
Mieszkanie wysprzątałam, idę nastawiać krupniczek na obiad i poczytać romansidło. Nie mogę doczekać się września, bo wtedy to i tv pooglądam- fajna ramówka na tą jesień ;)
Przepraszam Was, jeśli bardzo dołowałam tym postem. Zostaję w nadziei, że mój kolejny będzie już optymistyczny, a potem fryzjerskie- bo nie ukrywam, że marzę o powrocie w pełni do dawnego życia.
Do następnego!